IV Encuentro Nacional de Niños Piel de Cristal


Dominique, quien pronto cumplirá tres años, padece de epidermolisis bulosa, una dolorosa enfermedad que se caracteriza por la formación de ampollas y erosiones a partir del más mínimo roce. Ella es uno de los niños que se atendió el 6 de noviembre en la jornada organizada por Clínica Alemana y DEBRA Chile, institución creada para ayudar a quienes sufren esta patología, más conocidos como “niños piel de cristal”.

Sus padres, ambos médicos de nacionalidad argentina, decidieron traerla para efectuarle un diagnóstico definitivo y, a la vez, conocer la experiencia chilena en el manejo de esta enfermedad. “La idea es saber más sobre el funcionamiento de DEBRA en Chile, para poder crear uno en Argentina, dado que en nuestro país no existe un organismo dedicado a este tipo de casos, lo que hace muy difícil otorgar una atención adecuada a los niños afectados, sobre todo cuando son de escasos recursos”, cuenta Luis Eugenio Fauve, padre de Dominique.

Es así como esta pequeña cruzó la cordillera para reunirse con más de 70 niños y jóvenes como ella, quienes asistieron junto a sus familias a esta jornada que se realizó en el Centro Médico La Dehesa de Clínica Alemana.

En 14 estaciones de trabajo, los “niños piel de cristal” fueron atendidos por pediatras, dermatólogos, cirujanos, oftalmólogos, internistas, traumatólogos, psiquiatras, odontólogos, kinesiólogos, nutricionistas y psicólogos. Además, recibieron asistencia de enfermería y se efectuaron exámenes como hemograma, VHS, perfil bioquímico, perfil de fierro y proteína C reactiva.

También participaron activamente en el encuentro varios estudiantes de Medicina de la Universidad del Desarrollo y dos destacados invitados extranjeros, los doctores Anne Lucky, directora del Centro Epidermolisis Bulosa, Cincinnati Childrens Hospital de EE,UU; y Bryan Mayou, cirujano plástico, experto en cirugía reconstructiva de manos, The Lister Hospital, Londres, Inglaterra.

Durante la jornada, las familias disfrutaron de un show de magia y títeres, además recibieron al futbolista Iván Zamorano, la modelo Maria Alberó y Andrea Molina, quienes se tomaron fotos, dieron autógrafos y compartieron con los más pequeños.
Expectativas superadas
De acuerdo con el doctor Francis Palisson, médico de Clínica Alemana y fundador de DEBRA Chile, este cuarto encuentro “superó todas las expectativas”.

Esto es producto de un trabajo constante realizado por la versión nacional de DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association), creada en 2001. A través de esta fundación se reciben donaciones, se subvencionan medicamentos y se da a conocer la enfermedad, para que más niños puedan recibir un diagnóstico a tiempo y un tratamiento adecuado.

Los especialistas extranjeros, doctores Anne Lucky y Bryan Mayou, coinciden en que la organización que existe en Chile para el manejo de estos pacientes es bastante buena si se compara con otros países.

“En Estados Unidos el sistema está estructurado con muy buenos hospitales, pero aislados, mientras que acá hay un mecanismo de interacción nacional que concentra los casos y que puede actuar de forma más eficiente”, comenta la doctora Lucky.

El doctor Mayou cuenta que ha visto organizaciones similares en otras partes del mundo, pero nunca tan bien organizadas desde el punto de visita médico y recreativo. “Estoy impresionado al ver médicos de tan diversas especialidades dispuestos a trabajar juntos para ayudar a estos pacientes. Creo que esta iniciativa tiene muy buenas perspectivas, porque permitirá desarrollar experiencia y no dudo que en un tiempo más lleguen a ser pioneros en el manejo de estos casos”.

Tres exitosas cirugías
Con la colaboración de los especialistas extranjeros, el domingo tres pacientes con epidermolisis bulosa fueron operados para reconstruir sus manos, las cuales habían cicatrizado en forma de capullo producto de múltiples heridas. El doctor Palisson explica que el objetivo de la cirugía consistió en liberar todas las adherencias del área afectada, estirar los dedos uno por uno y cubrirlos con piel propia tomada de una zona dadora sana para recuperar la funcionalidad de las manos.

Las tres cirugías lograron que estas deformidades fueran corregidas. “Fue impresionante poder ver cómo debajo de un capullo aparecía una mano completamente formada. Sin embargo, los resultados definitivos los tendremos que ver en el transcurso de las primeras seis semanas, ya que esto también debe ir acompañado de un tratamiento importante de rehabilitación”, concluye el especialista.

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Categoría: Dermatología.




2 Responses to “IV Encuentro Nacional de Niños Piel de Cristal”

  1. jualro Dice:

    Tengo una sobtinita de tres años con piel de cristal vivo en puebla pué.. Nececito orientacion pues no tengo medios para ser atendida que hago?


  2. NENA Dice:

    tengo herencia de piel de cristal y me alegra que existan medicos trabajando por estya herencia diso quiera que la ciencia encuentre el alivio de esta enfermedad
    dios los bendigarossy


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