Afrontar la vida con lupus

El lupus eritematoso sistémico puede afectar a hombres, mujeres e, incluso, a niños. Es una enfermedad para toda la vida. ¿Qué impacto tiene en cada una de las facetas vitales y cómo pueden prevenir las personas afectadas la aparición de sus brotes característicos? La próxima celebración del Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo, invita a reflexionar sobre su situación.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad crónica. Los afectados tienen que acostumbrarse a convivir de por vida con ella una vez que se les diagnostica. Se llama así, lupus (lobo), porque las lesiones cutáneas de color rojizo (eritemas) que aparecen en la cara de los enfermos recuerdan a las de un lobo. Se trata de una patología autoinmune -provocada por el sistema de defensa natural del cuerpo contra las infecciones- que genera anticuerpos que viajan por el torrente sanguíneo y pueden atacar a diversos órganos; por lo tanto, es sistémica, porque puede afectar a cualquier órgano vital del cuerpo (riñones, pulmones, cerebro y corazón).

Actualmente, se estima que hay cinco millones de personas que padecen LES en todo el mundo y que, en España, lo sufren 20.000 personas, aunque ésta puede ser sólo la punta del iceberg, ya que se sospecha que existen muchos más afectados.

Sin embargo, el desconocimiento sobre esta enfermedad sigue siendo importante para un sector de la población. Para sensibilizarla, desde el año 2004, cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. En España, esta cita anual se conmemora con un Congreso Nacional de Lupus que organiza la Federación Española de Lupus, FELUPUS, , en Málaga, donde se leerá un manifiesto para pedir fondos de investigación, tanto públicos como privados, para esta enfermedad.

Diagnóstico tardío e impacto laboral

¿Cómo cambia la vida de las personas afectadas por el lupus y cómo deben adaptarse a su nueva condición de enfermos? El primero de los escollos que se encuentran es que, con frecuencia, se tarda años en llegar a un diagnóstico claro. La razón es la siguiente: el lupus dérmico, que produce importantes lesiones en la piel, es el más llamativo y común. Pero también puede afectar a muchos otros órganos del cuerpo humano. «Esta enfermedad es una gran imitadora y los propios especialistas pueden confundirla con otras, como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple, hasta que dan con el diagnóstico correcto», explica Isabel Colom, presidenta de la Asociación Valenciana de Lupus.

El hecho de que en el lupus pueda haber varios órganos involucrados hace aconsejable que se creen unidades multidisciplinares donde se atienda al enfermo de forma integral, algo que, en la actualidad, continúa siendo anecdótico en la geografía española.

Las unidades especializadas en embarazos de alto riesgo permiten a las afectadas llevar a término la gestación y tener un hijo sano
Además de su carácter crónico, otra peculiaridad de la enfermedad es que no siempre está activa. Aparece en forma de brotes y puede generar discapacidad. Sus síntomas más comunes, entre los muchos que puede producir, son dolor en las articulaciones, en los músculos y fatiga extrema. Según Colom, la consecuencia de todos estos síntomas es que los afectados no pueden seguir el mismo ritmo laboral que las personas sanas; se ven forzados a pedir bajas laborales repetidas veces y, debido a la inevitable reincidencia, a menudo pierden su empleo.

Embarazo y lupus

El lupus afecta, sobre todo, a mujeres (nueve de cada diez afectados son féminas) y a muchas de ellas en edad fértil (el 90% de afectados son mujeres de entre 15 y 55 años). El diagnóstico de la enfermedad puede suponer un golpe emocional para muchas de ellas si se han planteado quedarse embarazadas. De hecho, unos años atrás el embarazo y el lupus eran dos condiciones incompatibles; las afectadas también pueden desarrollar el síndrome del antifosfolípídico (SAF), causado por los anticuerpos antifosfolípidos, que se asocia a un riesgo muy elevado de aborto. De hecho, este anticuerpo puede ser la causa de numerosos abortos de repetición.

Pero, recientemente se han creado unidades especializadas en la atención al embarazo de alto riesgo en distintos hospitales que permiten a las mujeres que desean ser madres llevar a término una gestación y tener un hijo sano (no tiene por qué heredar la enfermedad). El Hospital Doctor Peset de Valencia, por ejemplo, ha habilitado una de estas unidades. «La condición que ponen los médicos a las pacientes que deseen quedarse embarazadas es que la enfermedad esté controlada, en fase de remisión o inactiva al menos durante seis meses antes de intentar un embarazo», asegura Colom.

Apoyo psicológico

La cronicidad de la enfermedad puede propiciar el desánimo o malestar psíquico de los afectados que, incluso, pueden llegar a padecer depresión, por lo que el apoyo psicológico es otro de los pilares fundamentales de la atención a estos enfermos. Por esta razón, desde la Asociación Valenciana de Lupus, entre otras, se organizan grupos de ayuda mutua para los afectados y sus familias, y se presta atención telefónica a todos ellos. Otras muchas asociaciones organizan actividades informativas y lúdicas en distintos hospitales.

Tratamiento y calidad de vida

Actualmente, los pacientes con lupus tienen una esperanza de vida equiparable a la de una persona sana. Los tratamientos disponibles para tratar esta enfermedad ya no se limitan a la cortisona a dosis altas de hace unos años, sino que entre ellos también figuran los antiinflamatorios no esteroideos (AINES), para tratar la inflamación; los esteroides, para la inflamación y desactivar las fases activas de la enfermedad; los antipalúdicos, para enfermos con afectación cutánea y articular; y los inmunosupresores, para los casos más graves, informa FELUPUS.

De la misma manera, también se han comenzado a utilizar los llamados tratamientos biológicos que se dirigen contra puntos muy específicos -dianas- del organismo que activan esta enfermedad. Lo que ha ocurrido en los últimos años es que los médicos, siempre que pueden, tienden a utilizar tratamientos menos agresivos para controlar la enfermedad y a reservar los más agresivos para los periodos de tiempo más cortos posibles, lo que ha mejorado la calidad de vida de estos enfermos.

Principales precauciones

Según informa FELUPUS, entre los desencadenantes del lupus figuran la exposición solar (que puede provocar eritemas solares), la pubertad, el parto, la menopausia, haber sufrido un determinado trauma, una infección vírica o después de un tratamiento prolongado con ciertos medicamentos. Los niños también pueden estar afectados por el lupus y sufrir la misma afectación que los adultos, por lo que sus padres deben controlarlos de forma muy estrecha.

Una de las precauciones que se deben extremar es mentalizarlos de que no pueden exponerse al sol, ya que éste es uno de los desencadenantes de los brotes de la enfermedad. Los niños con lupus, si toman el sol, siempre deben hacerlo con la máxima protección solar posible; el ideal, no obstante, sigue siendo que lo eviten totalmente. En los casos más acusados de fotosensibilidad es posible, incluso, que deban evitar la luz de las bombillas o de las barras de los fluorescentes, informa Colom.

En cuanto a los adultos, además de protegerse del sol, las principales recomendaciones pasan por acudir a las visitas regulares del médico y seguir el tratamiento que éste haya prescrito. Otros consejos que sirven para la población general también son válidos en los pacientes de lupus: seguir una dieta sana desprovista de alimentos grasos que entrañen riesgo cardiovascular y practicar ejercicio, aunque cada uno dentro de sus límites, como la natación, por ejemplo, deporte que, según se ha comprobado, ayuda a preservar la movilidad, recuerda la Asociación Valenciana de Lupus.

Categoría: Psicología y Psiquiatría.

8 Responses to “Afrontar la vida con lupus”

1. anahis serafin Dice:

   marzo 14, 2013

   hola tengo 27 años y tengo lupus desde hace 7 años, tengo un niño de 7 años apenas salí de una crisis que pensé que no resistiría pero con la ayuda de dios salí adelante y sigo aquí no a sido fácil salir de esta situación es muy difícil que todos te entiendan pero mi familia me ha apoyado mucho y le agradezco a dios que me haya permitido seguir aquí.

   
   
2. rocio echeverri Dice:

   noviembre 7, 2012

   hola, mi sobrina le diagnosticaron lupus hace 13 anos y hace 2 meses viene muy mal le aumento el vomito dolor abdominal esta hospitalizada su estado emocional es deprimente no tiene animos de nada estamos sin saber que hacer . muchas gracias por su ayuda ella se encuentra en espana en alcorcon gracias

   
   
3. ELIZABETH Dice:

   julio 10, 2012

   HOLA MI SOBRINA LE DETECTARON LUPUS CON GLOMERONEFRITIS Y ELLA TIENE UN HIJO DE 3 AÑOS PERO SENTIMOS QUE ELLA ESTA MUY DEPRIMIDA Y NO DEJA QUE SU HIJO ASITA A LA ESCUELA,QUIERO SABER SI USTEDES ME PUEDEN ORIENTAR EN DONDE PUEDE IR ELLA PARA RECIBIR AYUDA PSICOLOGICA

   
   
4. ARY Dice:

   julio 6, 2012

   HOLA TENGO 28 AÑOS DE EDAD, DESDE HACE 4 AÑOS ME DETECTARON EL LUPUS HERIMATOSO, AL PRINCIPIO SENTI DEMASIADO MIEDO PENSE QUE IBA A MORIR , PERO GRACIAS A DIOS CONTE CON EL APOYO DE MI FAMILIA POR QUE AUN NO SOY CASADA, Y A MI ME HAN AYUDADO DEMASIADO EN EL HOSPITAL DE NUTRICION QUE SE ENCUENTRA EN EL DF , ELLOS HICIERON QUE YO PRACTICAMENTE VOLVIERA A CAMINAR POR MI MISMA YA QUE MI MAMA ME BAÑABA, PEINABA Y CUIDABA DE MI, LES RECOMIENDO SI PUEDEN SE ATIENDAN EN NUTRICION A MI ME FUNCIONO Y HASTA EL MOMENTO NO HE TENIDO RECAIDAS SIGO MMI VIDA NORMAL, TRABAJO, ESTUDIO UNA MAESTRIA Y TRATO DE SER FELIZ, DEBEMOS DE SEGUIR UNA VIDA NORMAL EL LUPUS NO NO LOS VA A IMPEDIR ANIMO A AQUELLAS PERSONAS QUE COMPARTEN LA ENFERMEDAD

   
   
5. gabriela mendoza Dice:

   junio 24, 2012

   hola tengo una hija con lupus eritematoso sistemico se lo diagnosticaron ace un año y la verdad yo pido ayuda sicologica para mi y para mi niña por que ella todavia no acepta la enfermedad y tenemos muchos problemas y discuciones, los reumatologos que la estan atendiendo dicen que la enfermedad esta inactiva pero ella tiene cada semana algo diferente,se canza mucho, tiene fuertes dolores de cabeza,le duelen sus huesos y articulaciones,el martes de la proxima semana la operan de una glandula salival que se le inflamo y el proximo mes vuelve a entra a quirofano por un quiste en el ovario izquierdo y tiene mucho miedo bueno agrandes pasoso mas o menos les platoco mi situacion por que ella ensi empezo su calvario en el 2009 cuando sus defenzas bajaron de 3,500 a 3,250 y asta ahora no se si eso fue lo que le provoco el LES o el desorden alimenticio.ques la anorexia por eso estoy pidiendoles ayuda una pregunta es necesario o podria pedir un examen ematologico o que la revice el ematologo o el oncologo.y el cardiologo sin mas por el momento gracias y les pido una respuesta,por favor por que la vedad ya no se que hacer y no estava preparada para una enfermedad asi dia y noche le pido a mi padre dios fuerzas para ayudar, y entender ami bebe gracias y estamos en contacto

   
   
6. chapis Dice:

   mayo 5, 2011

   HOLA, mi nombre es Liliana, padezco lupus desde hace diez años,afortunadamente me lo detectaron a tiempo,después de una crisis y desde entonces estoy en tratamiento y no he vuelo a tener otra; no me han vuelto a hospitalizar, aunque frecuentemente sufro de dolores articulares pero no limitan mis actividades diarias. Les comparto mi experiencia porque se que tal vez les pueda servir, lo que yo he hecho para sobrellevar esta anfermedad es seguir al pie de la letra las indicaciones de mi reumatólogo, no exponerme al sol (a pesar de que vivo en zona de playa )cuidar mi alimentación evitando en lo posible sal, azucar e irritantes, tratar de vivir tranquila y tener fe,por cierto, me integré al servicio de la iglesia, participando como catequista, y el sentirme más cerca de Dios me da paz y confianza de que las cosas irán bien.

   
   
7. sicologico Dice:

   abril 28, 2011

   tengo una niña de 15 años y alos 13 años le detectaron lupus eritematoso sistemico, deso tener orientacion psicologica tanto paraella como para mi, soy madre soltera, y ahora mismo me es muy dificil trabajar puesto ke tengo que estar al pendiente de la niña porque sufre muchos dolores nausea etc, vivo en villajoyosa y aki no tenemos ninguna asociacion que me pueda orientar con este problema , de antemano les agradesco su infinita atencion, y el señor les bendiga .MARIA ELENA TORRES

   
   
8. Sin diagnostico Dice:

   abril 4, 2011

   Muchas Gracias por la información, tengo mas de 20 años presentando sintomas, que se van acumulando y quedando sin que hasta la fecha se me de un diagnostico valido, por lo que su información me alienta para seguir buscando y esperando el diagnostico y a seguir conviviendo con mis dolores, febriculas, fatigas, dolores de articulaciones y cabeza. Soy de Baja California, Mexico y me gustaria saber si por aqui existe una Asociación como la suya para esta enfermedad. De nuevo mil gracias por su publicación, Dios quede con Ustedes.