Lupus en niños y adolescentes


Esta enfermedad autoinmune y crónica, caracterizada por la aparición de manchas en la piel, puede originar trastornos del estado de ánimo, aislamiento y falta de autoestima

El lupus no es un compañero de viaje agradable para un niño o adolescente que está descubriendo la vida, y cuya forma de integrarse en la sociedad es a través de sus compañeros de clase y de sus amigos. Las actividades al aire libre a menudo están vetadas para ellos por el riesgo que entraña la exposición solar para la enfermedad lúpica. Esta limitación puede generarles una enorme frustración. ¿Cuáles son los límites físicos y los problemas psicológicos que se deben prevenir y vigilar en estos pequeños enfermos de lupus?

Se estima que sólo en Almería hay 700 casos de lupus y que cada año se diagnostican 50 nuevos casos, el 90% en mujeres. En España, se calcula que la cifra alcanza las 20.000 personas. Sin embargo, en niños y adolescentes, el número de casos no está bien cuantificado y se tiende a diagnosticar tarde. Se han llegado a detectar casos en etapas muy tempranas de la vida, a los cuatro y cinco años de edad, aunque también en la adolescencia. Y, como en los adultos, “la mayor parte de los afectados en la infancia y la pubertad son niñas”, informa Pepa Rodríguez, presidenta de la Asociación del Lupus de Almería (ALAL), que ha organizado la I Jornada Educativa sobre el Lupus, junto a la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) y la Universidad de Almería (UAL), para profundizar en las características de esta enfermedad en la infancia y la adolescencia.

“Todavía se tarda mucho en diagnosticar el lupus. Son muchos los médicos que desconocen de manera certera la enfermedad”, insiste Rodríguez, quien defiende la creación de unidades de referencia de enfermedades autoinmunes para paliar los problemas asistenciales que sufren los afectados y aumentar el número de profesionales médicos con un alto grado de conocimiento de esta patología.

Precisamente, ése ha sido el principal propósito de la I Jornada Educativa de Lupus, impulsada por ALAL, y el motivo por el que se ha celebrado en el ámbito universitario: mejorar el conocimiento de la enfermedad entre los futuros profesionales que en algún momento de su carrera podrían encontrarse con ella, como educadores, psicólogos, voluntarios y personal de cooperación, enfermeros y fisioterapeutas. A todos ellos se ha dirigido esta primera “llamada de atención” sobre el impacto que tiene el lupus en determinadas etapas de la vida. También en la misma línea, el pasado 10 de mayo se celebró el Día Internacional del Lupus, para informar a la población sobre esta enfermedad que afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo.

El sol, enemigo principal
Los niños y adolescentes afectados pueden experimentar frustración por los cambios en su apariencia física y la limitación en sus actividades
Uno de los principales enemigos del lupus es el sol, ya que propicia la aparición de eritemas -manchas rojizas en la piel- y nuevos brotes de la enfermedad. Almería es una de las provincias españolas con más horas de sol y, por ello, un buen ejemplo de la tortura que puede llegar a ser para muchos afectados vivir en una zona favorecida por tan buen clima, especialmente si son niños o adolescentes. Cabe tener en cuenta que en las poblaciones españolas más soleadas, la mayor parte de la vida social se realiza en las calles.

Esta situación tiene el agravante de que la Seguridad Social no cubre la adquisición de los factores protectores adecuados sin los cuales estos niños y adolescentes no pueden salir a la calle. Sólo en algunos puntos de la geografía española están cubiertos, como sucede en Galicia y Navarra, explica Rodríguez.

Lupus y escuela
La incomprensión en la escuela constituye otro de los problemas a los que tienen que enfrentarse los niños y adolescentes con lupus. La enfermedad que padecen, en los casos más graves con afectación de órganos internos, puede evolucionar con el desarrollo de varios brotes, requerir varias consultas al médico e, incluso, ingresos hospitalarios. Todo ello puede dificultar el seguimiento del ritmo escolar normal y conducir al fracaso escolar.

Además, al margen de los casos más graves que requieren hospitalización, en el día a día en la escuela, los niños y adolescentes afectados pueden tener problemas debido al desconocimiento de la enfermedad que tienen sus maestros. “Es muy importante que los educadores conozcan el estado de estos niños para que no les exijan cosas imposibles, como obligarles a realizar ejercicio físico, cuando no es recomendable, o salir de excursión a pleno sol”, explica José María Martínez, psicólogo de ALAL.

No obstante, a la hora de tratar con ellos, añade este especialista, no se debe caer en actitudes paternalistas, sino intentar su integración al máximo y la normalización de su situación, sin etiquetarlos.

Golpe a la autoestima
A las limitaciones físicas que entraña la enfermedad, hay que sumar también las psicológicas, puesto que el lupus en niños o adolescentes puede comportar un auténtico golpe a la autoestima. La enfermedad lúpica y la medicación que se toma para combatirla provocan ciertos cambios en la apariencia física de los afectados: aparición de manchas, hinchazón y sudoración son algunos síntomas que los adolescentes, en plena etapa de cambio, pueden no asimilar bien y que condicionan la realización de sus actividades en el día a día.

Hay que recordar que una de las características de la infancia y, sobre todo, de la adolescencia es que son etapas donde la apariencia física y la integración a través de los compañeros tienen un papel muy relevante. Para una niña adolescente, de unos catorce años, la aparición repentina de una mancha en la cara, los dolores musculares y la fiebre pueden convertirse en una auténtica preocupación y dificultarle sentirse parte del grupo social que forman sus compañeros de edad, pone como ejemplo este psicólogo.

Por estas razones, estos niños y adolescentes afectados pueden experimentar “sentimientos de frustración a consecuencia de su enfermedad, debido a los cambios en su apariencia física y la limitación en sus actividades”. Los problemas psicológicos dependen de cada caso y pueden surgir a modo de reacción en cadena, empezando por la falta de autoestima y siguiendo por un trastorno del estado de ánimo, cambios de conducta -caracterizada por rechazo, ira e irritabilidad con la familia y los compañeros- y el aislamiento, según Martínez.

EL PSICÓLOGO, UN ORIENTADOR

Por norma general, los psicólogos no tienen que tratar a los niños y adolescentes con lupus de problemas psicológicos graves. La mayoría de las veces basta con orientar a los padres sobre cómo deben abordar las dificultades que surjan derivadas de la enfermedad y, estos, a su vez, informan a los profesores. El psicólogo, en el caso de ALAL, proporciona medidas y pautas de conductas saludables que los padres y profesores deben seguir con los chicos afectados y también responde, a demanda, a las consultas de otros profesionales, informa el especialista en psicología de esa asociación, José María Martínez.

Cuando la enfermedad lúpica se asocia a un trastorno psicológico más grave, como una depresión, el psicólogo actúa siguiendo unos protocolos para lograr el afrontamiento del lupus. Para conseguirlo, es importante contar con la actitud e implicación positivas por parte de la familia y de la escuela, donde se debe lograr su integración y normalización.

Una permanente batalla contra sí mismo es la que libra el organismo de las personas que padecen lupus, una enfermedad indefinida que corresponde a un conjunto de desórdenes relacionados entre sí, que tienen en común el hecho de padecer una disfunción del sistema inmune.

En condiciones normales, el sistema inmune protege al cuerpo de substancias extrañas (antígenos), como virus y bacterias, entre otros. Por causas desconocidas, en un individuo con lupus este mecanismo pierde la capacidad de reconocer lo propio del organismo y se autoagrede, lo se traduce en daños en diversos órganos del cuerpo.

Se presenta con diferentes síntomas y signos, desde alteraciones de laboratorio exclusivas sin manifestaciones clínicas, síndromes febriles solos o acompañados de compromiso del estado general y dolores musculares (mialgias) o articulares (artralgias), lo que generalmente hace pensar que se está frente a otra enfermedad. Hasta daño exclusivo de uno o de diversos órganos afectados a la vez (multiorgánico).

Dentro de las múltiples anormalidades que caracterizan al sistema inmune del paciente lúpico destaca una síntesis aumentada de proteínas llamadas anticuerpos que actúan nocivamente contra los propios tejidos. Esta desregulación se conoce como autoinmunidad y los anticuerpos, como auto-anticuerpos. Por ello se dice que es una enfermedad autoinmune.

Esta patología, relacionada principalmente con adultos, también afecta a niños, en quienes se presenta de forma más grave. La doctora Marta Miranda, pediatra reumatóloga de Clínica Alemana, se refiere a este tema.
¿Por qué da lupus?
Además de que el sistema inmune no funcione bien, debe haber alguna condición genética que determina su susceptibilidad. Sin embargo, todavía no se conoce el o los genes que determinan esto. Es frecuente encontrar entre los parientes, algún familiar con similar afección u otras enfermedades autoinmunes.

Además de las condiciones previas, hay factores ambientales que la desencadenan, como radiaciones ultravioleta B (UVB), infecciones, uso de anticonceptivos orales con alto contenido de estrógenos. En resumen, no es una afección únicamente hereditaria, es decir, una persona con lupus no tendrá necesariamente un hijo con lupus.

¿Qué síntomas son característicos de esta enfermedad?
Existen manifestaciones que son altamente sugerentes de lupus utilizadas como criterios de diagnóstico. Éstas son el eritema malar que es una erupción rosada, de diversa intensidad, que se ubica en las mejillas y el puente de la nariz, y el eritema discoide que son erupciones bien definidas, de aspecto escamosos que se presentan como parches de diferentes diámetros, atrofiados en su centro, los que dejan cicatrices profundas y pigmentadas. Como el primer eritema, también aparece en zonas de piel expuestas al sol.

Asimismo, hay diversas lesiones cutáneas producidas por la fotosensibilidad. Úlceras bucales o nasales, artritis, compromiso de riñones, alteraciones del sistema nervioso central, serositis (inflamación de las membranas que envuelven los pulmones o el corazón), y en la sangre puede haber reducción del numero normal de células (glóbulos rojos, blancos y plaquetas).

¿Se presenta de la misma forma en adultos que en niños?
El lupus pediátrico generalmente es una afección grave, a diferencia del que se presenta en el adulto, en el cual existe un abanico de pronósticos, dependiendo del predominio del o los órganos afectados. En el niño, el compromiso suele ser multiorgánico, afectando principalmente los riñones, el sistema nervioso central o ambos a la vez.
¿Qué implica tener lupus en la vida de un niño o adolescente?
El padecer lupus en la infancia o en la adolescencia implica realizar actividades de la vida algo diferentes a las que tiene un niño o adolescente sano. Como toda afección crónica, tiene repercusiones en el aspecto psíquico no sólo del afectado sino de los diversos integrantes de la familia, lo que hace que el apoyo psicológico sea un pilar de la terapia.

¿Qué tan común es el lupus en la niñez?
El lupus infantil es en general una afección rara dentro de la reumatología pediátrica. La incidencia dada a conocer tanto en la literatura extranjera como en la nacional es de 0,5 casos por 100.000 niños menores de 16 años. Su presentación bajo los cinco años es rara, ocasionalmente, se ven casos en preadolescentes y la mayoría debuta en la adolescencia. Es más frecuente en las niñas que en los varones.

¿Cómo se trata el lupus en niños y adolescentes?
Se trata de una enfermedad crónica que no tiene cura, pero sí tratamiento. Este último con objeto de mantener la afección lo mejor controlada posible. En las condiciones actuales de desarrollo de la medicina, se disponen de diversas alternativas terapéuticas, tanto para la enfermedad en sí como para sus consecuencias, efectos secundarios de la terapia y complicaciones.

El tratamiento depende de los sistemas afectados. El manejo integral del lupus es multidisciplinario. Los pacientes deben ser evaluados y seguidos en forma conjunta por pediatras reumatólogos o pediatras inmunólogos, nefrólogos y nutriólogos. La participación de otros especialistas estará dado según los diferentes compromisos.
¿Cómo se trata el lupus?
Se deben considerar aspectos generales como:
– Educación a los padres con información sobre la enfermedad.
– Fotoprotección contra radiaciones UVB.
– Vigilancia nutricional: crecimiento, suplir necesidades determinadas por la terapia.
– Evitar vacunas en etapas de actividad de la enfermedad. Protección con determinadas vacunas en particular.
Medidas específicas: Esta parte de la terapia debe ser individualizada para cada caso en particular, basándose en la extensión y gravedad de la enfermedad. Se utilizan diversos medicamentos (Antiinflamatorios no esteroidales, hidroxicloroquina, corticoesteroides, inmunosupresores, etc.)

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Categoría: Glosario Médico.




One Response to “Lupus en niños y adolescentes”

  1. paulina Dice:

    tengo una prima que murio hace 8 dias iva cumplir apenas 19 añitos todavia no lo puedo creer, la verdad me gustaria saber porque fue tan rapido esa enfermedad que se la llevo. ella no manifestaba ningun sintoma solamente el dia que la hospitalizaron que se desmayo y hay fue donde cayo fue para morir expliquenme que paso con ella le diagnosticaron lupus, tenia mucho dolor en todo el cuerpo, perdio el conocimiento..
    gracias

    espero una pronta respuesta

    chaoooo

    paulina


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