Mayra Kohler: “El doctor me dijo que si hubiera esperado unas horas más, habría muerto”


A los 24 años supo que tenía Síndrome de Marfán, una enfermedad genética cuya mayor complicación es la ruptura de la pared de la arteria aorta.

Cuando sintió taquicardia y un fuerte dolor en la mandíbula, Mayra pensó que sólo era el estrés pasándole la cuenta. Trabajaba en un diario, era nueva, con horarios largos y un ritmo muy acelerado. Eran cerca de las 1:00 AM y recién podía irse a su casa. Pero como no se sentía bien para manejar, fueron a dejarla. A medio camino empezó a sentirse peor, un segundo dolor fuerte y la mandíbula quedó paralizada.

“Llegamos a la Urgencia de la Clínica Alemana como a la 1:45 AM y a las 3:30 AM estaba en pabellón. El médico de turno me preguntó si alguna vez me habían dicho que podría tener Síndrome de Marfán. Le conté que sí, pero que no se confirmó. Me hicieron un examen y vieron que la vena aorta estaba dilatada con 6 cms., siendo que con 3 cms. estás en peligro y con 4 te operan. O sea, la mía ya se estaba rompiendo. Después el médico me dijo que si hubiera esperado unas horas más, habría muerto”, cuenta Mayra Kohler.

El doctor Michael Howard, jefe del Equipo de Cardiocirugía de Clínica Alemana, explica que “cuando se pesquisa la enfermedad y dilatación de la aorta mayor a 5 cm., hay que reemplazar la parte dilatada por un tubo protésico. A veces también se compromete la válvula aórtica y genera insuficiencia valvular, que puede llevar a insuficiencia cardiaca. La complicación más grave es la ruptura y disección de la pared aórtica, cuadro mortal en más del 90% de los pacientes si no se realiza una intervención de urgencia”.

Mayra presentó ambos cuadros, por lo que fue sometida de urgencia a una intervención de alta complejidad que consistió en el reemplazo de las partes involucradas.

Sólo sospechas
El Síndrome de Marfán es una condición genética y hereditaria que afecta a jóvenes. Se presenta con una disminución de las fibras elásticas en todo el cuerpo, incluyendo la pared aórtica, que se va dilatando hasta romperse. Además, puede manifestarse con escoliosis, alteraciones en el cristalino y paladar, estrías, hundimiento del pecho y gran estatura.

“Aunque mis papás son altos, yo era excesivamente alta para el promedio, y la única sospecha fue a los siete años, cuando mandaron unos exámenes a Estados Unidos, pero no fueron concluyentes, porque no eran genéticos, sino de los huesos de la mano para ver la proyección de crecimiento. Me dieron unas pastillas para frenarlo y así ahora mido 1.81 mts.”, cuenta Mayra.

La enfermedad se hereda en el 50% de los casos, por lo que suele darse en varios miembros de una familia, pero Mayra es la única que lo tiene en la suya, lo que dificultó que no lo diagnosticaran de niña y se enterara violentamente a los 24 años. “Cuando está detectado en tu familia, es fácil prevenir. Sólo es mortal si no sabes que lo tienes, porque no hay forma de controlarlo, no te haces los exámenes cardiológicos ni manejas el riesgo, hasta que explota”, dice.

Sí se puede vivir con Síndrome de Marfán
Mayra tenía 24 años cuando fue operada y a las dos semanas pudo volver a su casa. Haber sido tan joven fue clave en su recuperación. “Su evolución post operatoria fue muy favorable por lo oportuno del diagnóstico y la calidad de la intervención, además de su juventud y buen estado de salud previo. El pronóstico de vida es muy bueno porque el problema se solucionó completamente y no presentaba alteraciones en el resto de su aorta”, asegura el doctor Howard.

– ¿En qué ha cambiado tu vida?
– Tengo que bajarle la presión a las arterias, por eso debo evitar el estrés, cuidar la alimentación y tomar medicamentos antihipertensivos y contra el colesterol para siempre porque quedé con mucha hipertensión. Por ejemplo, me encantaba el spinning, pero ya no lo puedo hacer nunca más.

En su momento, fue heavy la cicatriz en el tórax porque como llegué de urgencia, fue una intervención mayor. Ya no se nota tanto porque hice de todo para que se borrara. Además, estuve muchos meses sin poder hacer fuerza porque me dolía mucho y todavía me duele con el frío.

También tengo que estar con controles anuales con el cardiólogo, me hacen un TAC y si está todo bien, vuelvo en un año más. Tengo que estar pendiente de que se me rompan otras venas y ya me dijeron que es probable que en unos años más tengan que reemplazarme otro pedazo de aorta, porque lo normal es que se dilate en distintas partes. En el fondo, a mí me pasó en un solo pedazo por ser muy joven.

La importancia de las redes sociales
Mayra decidió crear la página web Redmarfan.cl que ayudará a reunir a pacientes y que les dará información sobre la enfermedad: “Cuando me diagnosticaron Síndrome de Marfán, no había ninguna asociación en Chile. Empecé a buscar gente por facebook, en EE.UU., por datos de doctores, y así fui reclutando miembros. Afuera siempre se juntan y hablan de la importancia de la difusión, porque por lo general, llegan los casos cuando la gente se murió o porque le hicieron un examen adicional y se lo descubrieron por accidente”.

“Al ser una enfermedad poco común y desconocida, se genera un gran vacío, una necesidad de saber de qué se trata y de conocer otras personas que hayan pasado por esto para que te cuenten su experiencia. La idea es tener una comunidad que te dé apoyo. Por ejemplo, reforzar la autoestima en jóvenes, porque al ser tan altos o tan flacos a esa edad, se pueden sentir raros, sobre todo si no saben la razón”, concluye Mayra Kohler.

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Categoría: Exámenes y Equipo Médico.




3 Responses to “Mayra Kohler: “El doctor me dijo que si hubiera esperado unas horas más, habría muerto””

  1. Andrea Dice:

    Hola, esta muy buena la explicación, saves hace 2 días empece a sentir un dolor muy fuerte en la mandíbula al iwal q tu, y ahora estoy sintiendo q se me tapan los oídos, me duele la cabeza al lado izquierdo, el pecho al lado izquierdo y el cuello se me inflama, yo me aplico unas cremas se me pasa por un rato pero despues sigue y cada ves me duele mas, aparte q igual he tenido algunos problemas y me estreso ¿Será el estrés ? ¿será la aorta? Q me dices? ¿Que debo hacer? ¿Será grave?


  2. pamela muñoz Dice:

    Hola.muy buena la pagina.tambien m dijieron q tengo la arteria aorta dilatada.tengo q hacerme una eco para ver cuanto esta dilatada.pero me duele porque


  3. Fidel Dice:

    mi pregunta es esta mi doctor me acaba de detectar que tengo la aorta abdominal de 3.5 cm. eso es peligroso?? que cuidados debo tener??


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