El caso descrito en el diario La Segunda algunas semanas, ciertamente nos muestra cómo a veces la vida se encarga de ponernos en el camino algunas barreras bastante complicadas. Uno de esos obstáculos le tocó a Martita, una mujer de 42 años, que ha tenido once embarazos, tres de ellos de niños con el síndrome de Potter, que murieron al poco tiempo de nacer, un embarazo tubario, cuatro pérdidas y tres hijos sanos.
Su caso quizás es un ejemplo de perseverancia y de fe, porque a pesar del sufrimiento que trajo consigo la muerte de sus hijos a los pocos días de nacer, ella decidió seguir adelante con su vida y perderle el miedo al Potter para poder tener hijos sanos. Y así fue. Logró formar una familia, pero hasta el día de hoy, este extraño síndrome es una sombra que seguirá existiendo en su vida por mucho tiempo.
Aunque no se habla mucho de esta enfermedad que afectó a tres de los hijos de esta mujer, es interesante conocer de qué se trata esta deformación, que se produce a nivel de los riñones del feto, y que hace imposible la posibilidad de sobrevivir para quien lo padezca.
«El síndrome o secuencia Potter es un conjunto de alteraciones que son consecuencia de un problema a nivel renal. La alteración bilateral de ésta función es la que produce este problema que conlleva también ciertos defectos faciales propias de este trastorno», explica el doctor Paris Valentini, Ginecólogo de Clínica Alemana.
Desde las 12 semanas de embarazo en adelante, el líquido amniótico es fundamentalmente orina fetal. Si los riñones no funcionan y no producen este líquido, la guagua queda apretada dentro del útero. No tiene espacio, y como está prácticamente comprimida, se desarrollan alteraciones faciales. Generalmente tienen la base nasal más ancha, los ojos separados, las frentes muy amplias. También tienen defectos a nivel de los ojos, que se llaman epicantos. Pero lo más importante y grave de todos los síntomas de este síndrome, es que los fetos hacen hipoplasia pulmonar y por lo tanto, no se logran desarrollar los pulmones.
«Eso es lo que lleva a que finalmente el Potter sea incompatible con la vida. Porque no hay un desarrollo y funcionamiento pulmonar. Y sin riñones o sin pulmones, no podemos vivir», explica el doctor Valentini. Y agrega que por la falta de líquido, se producen también defectos posturales que hacen que las guaguas que nacen con este síndrome, tengan deformaciones también en sus extremidades.
Quizás una de las cosas más difíciles de aceptar para una madre que tiene un embarazo así, es que, gracias a las condiciones del útero materno, el feto puede desarrollarse y estar vivo hasta su nacimiento. «Es ahí cuando se producen los problemas», dice el especialista «porque el Potter es incompatible con la vida. Y cuando la guagua tiene que empezar a realizar sus propias funciones, no lo puede hacer».
Por eso, se recomienda siempre a las madres cuyos hijos han sido diagnosticados con el síndrome de Potter, buscar un apoyo psicológico o espiritual, para superar el trauma que significa tener a un niño que va a morir. Cuenta el doctor Valentini, que muchas mamás se apoyan en su fe para reponerse y seguir adelante, ya que haber pasado por la pérdida de un hijo es una experiencia muy fuerte.
No todos son iguales
Hay distintos tipos de Potter como las enfermedades poliquísticas renales o displasias renales. Estás últimas se producen en órganos sanos que quedan obstruidos, lo que impide que la orina se vacíe y la vejiga se dilata precozmente, haciendo finalmente que los riñones claudiquen.
«Esto puede ocurrir antes de las 16 semanas, y si es detectado a tiempo, es posible corregirlo y prevenir problemas mayores. Eso no ocurre con la agenesia renal bilateral, (que causa el Potter), porque ese trastorno no tiene cura y actualmente es imposible pensar en un trasplante renal para un recién nacido», comenta el especialista.
«El síndrome de Potter puede ser recurrente en familias que tienen algún gen autosómico dominante que no siempre se expresa. En esos casos puede haber niños sanos, y niños con la enfermedad», agrega. Es en estos casos determinados por el gen, en que el porcentaje de casos aumenta de 1 a 2 en 10 mil (que es la frecuencia normal de este trastorno), a una probabilidad de hasta un 30 por ciento, cuando se expresa la secuencia genética. «El riesgo es más alto en madres que ya han tenido un hijo con Potter», explica el doctor Valentini.
El síndrome o secuencia de Potter, se puede detectar más o menos a las 16 semanas de edad del feto. Desde ese diagnóstico hasta que llega el momento de nacer, en realidad, no hay mucho que hacer por la guagua. No así en los casos en que existe obstrucción, ya que ese trastorno permite realizar una intervención para vaciar la vejiga hacia el exterior, y permitir que los riñones no colapsen.
«Hay daños renales que pueden ser tratados y mejorados en el útero o al momento de nacer, dice el médico. «En esos casos, que han sido intervenidos, es posible obtener una guagüita absolutamente normal, que será observada precozmente pero que puede sobrevivir».
El doctor Valentini recalca la importancia del apoyo psicológico, espiritual y familiar para la mujer que está embarazada con un hijo que sufre del Síndrome de Potter. «En general, todos los especialistas en esta área hemos tenido casos de embarazos incompatibles con la vida, y hay mamás que los llevan de manera normal y los tratan de gozar dentro de lo que pueden, gracias a su fe», concluye.
Hola… yo estoy embarazada, tengo 6 meses y mi bebe tiene el síndrome de Potter, la próxima semana me inducen pues como sabemos no podrá vivir… este es mi segundo embarazo, hace 6 años estuve embarazada y pase por lo mismo, es demasiado difícil y aunque los médicos me dijeron que no tendría porque volver a pasar, aquí estoy con la misma situación…. me gustaría saber que estudios se han realizado y si alguna de ustedes han tenido un bebé sano después…
hola! yo hace tres meses perdi a mi bebito por esa condición de síndrome de potter es muy triste y creo que muchas mamas que han pasado por esto saben lo doloroso que es, mi medico nos dijo que no tenemos porque temer que esa condición no vuelve a repetirse, alguna de ustedes tuvo un bebito después?
me gustaría que me escribieran gracias
Jessica yo el día 5 de noviembre estuve abortando esta cruel enfermedad no tiene Curra y tampoco esperanza de vida ,eso me han dicho a mi
Como decia antes me resulto raro por que tengo una hija bien sana de 5 años .Un saludo a todas y ánimos
Hola a todas yo tuve una perdida hace unos meses por el síndrome de potter estoi muy dolida .Estoi buscando otravez pero no se si se puede repetir mi medico dice q no pero no se el miedo y el dolor pueden conmigo yo tuve que abortar con 6 mese de embarazo ,lo que me resulto
Alejandra quisiera saber si tubiste respuesta a tu pregunta si t realozaste estudios tu y tu esposo cuales son? Ya que yo tengo la misma pregunta yo tambien tubeuna bebe con esta enfermedad hace 2 meses y fallecio ahora quiero saber q podemos hacer mi esposo y yo q estudiosnos podemos hacer para ver porque sucedio y que probabilidad hay de q pueda volver a ocurrir me gustaria q me contestaras o alguien porfavor
Hola me acabo de enterar que mi hijo tiene el sindrome de potter y la verdad no tengo palabras para expresar tanta tristeza pero si tienen casos que hallan sobrevivido o de esperanzas escriban.el dolor es grande quisiera saber si hay tratamiento o una posible cura
quisiera hacerles una comsulta,espero puedan darme la respuesta. tengo dos hijas sanas de mi primer matrimonio, luego forme pareja nuevamente tuvimos un bb con sindrome de potter que posibilidades hay de que pueda repetirse nevamente( segun mi medico hay un 75% de probabilidad de que no ocurra de nuevo)
quisiera saber que examenes se deben realizar los padres de bebes con sindrome de potter para prevenir que vuelva a suceder les agradeceria su respuesta
hola mucho gusto: le voy a contar una historia que nos acaba de pasar fue un gran milagro de Dios: tengo una hermana de 43 años; ella penso que estaba en la etapa de menopausia; y su regla desaparecio, como padecia de algunas enfermedades no graves como del colon, el azucar alta, y estubo en tratamiento, fue varias veces donde el doctor, le enviaban medicamentos, antibioticos para sus malestares, en marzo le dolia mucho su vientre, le aconseje que fuera con el doctor, y se entero que tenia cinco meses de embarazo, su regla no le habia venido desde agosto del año pasado, 2011. y el doctor le mando hacerle un ultrasonido, y de alli le dijeron que su bebe teneia la enfermedad de pother, como creen que mi hermana reacciono, ya grande estubo durante todo ese tiempo con medicinas fuertes, en el ultrasonido no se miraba la figura del bebe, le dijeron que no tenia vejiga, y ademas no tenia el liquido amniotico, el doctor le dijo que se tenia que internar de urgencia porque la vida de ella estaba en peligro,en ese momento la ingresaron donde ella paga igss. estubo unos dias internada le adminsitraron medicina y le dijero que tomora suficiente agua; y le volvieron hacer otro ultrasonido y el examen le salio lo mismo que su bebe tenia el sindrome de pother, y que ya estaba sabida que su bebe no hiba a vivir; no mas naciera. cual fue el milagro de Dios, que cuando ella se hizo el cuarto ultrasonido le dijero que su bebe no tenia esa enfermedad; que era un bebe normal, al mes y medio le hicieron cesaria su bebe nacio prematuro, le peso dos libras con seis onzas, estaba en alto riesgo porque el bebe nacio en septimo mes y medio, ya tiene una semana de estar en el hospital, ya subio dos onzas y dios primero lo pasaran a prematuros. Es un gran milagro, las oraciones que las personas han hecho a la Virgencita y a Dios, sobre mi hermana y su bebe. a caido sobre ellos. y el bebe llevar siete dias vivos, no horas: Solo se que la fe que las personas tienen en sus oraciones han ayudado a nuestro angelito. Solo dios sabe como estan adentro en el vientre los bebes. y tenemos que tener mucha fe y esperanza. LOS MILAGROS EXISTEN.